Domande frequenti

allattamento al seno materno

POTRO' ALLATTARE AL SENO MIO FIGLIO NATO CON LA LABIOPALATOSCHISI?

La possibilità di allattamento al seno materno è da mettere in relazione alle diverse forme di labiopalatoschisi. In alcune forme di schisi del labbro o nelle schisi di una piccola parte del palato (il palato molle, cioè la porzione prossima all’ugola) verifichiamo che è possibile l’allattamento al seno, perché il neonato riesce ad afferrare il capezzolo materno e ad esercitare la corretta spremitura. In questi casi l’allattamento è favorito da un capezzolo materno di adeguate dimensioni e ben prominente. Nelle labiopalatoschisi complete e nelle schisi ampie del palato l’allattamento al seno può presentare alcune difficoltà. Normalmente il bambino deve introdurre la giusta quantità di latte in un tempo relativamente breve e senza grande sforzo. Quando è presente una labiopalatoschisi completa, invece, il neonato non riesce ad introdurre la giusta quantità di latte, perché fa molta fatica a poppare; infatti esiste una comunicazione non fisiologica tra bocca e naso, che non consente di creare, durante la suzione, una pressione negativa, che favorisca la fuoriuscita di latte dal capezzolo; la lingua spinge il capezzolo materno verso la schisi (il buco) e non verso il palato, il piccolo si stanca facilmente, perché i suoi sforzi non sono molto produttivi e si addormenta. Il risultato è una scarsa crescita ponderale. Una situazione analoga si manifesta anche nel caso di un’ampia schisi del labbro, in cui il bambino non può afferrare correttamente il capezzolo materno tra le labbra e il sistema di suzione diviene insufficiente. Il ritmo di alimentazione può inoltre essere turbato da un eccesso di aria presente nella bocca e successivamente ingerita. In genere, quindi, in base all’esperienza clinica del gruppo torinese, si assiste ad una fase iniziale di nutrizione al seno difficoltosa, cui segue spesso la decisione di passare all’uso di biberon con tettarella più lunga (mentre, ovviamente, può sempre essere utilizzato il latte materno raccolto con il tiralatte). Non è da scoraggiare in assoluto il tentativo di attaccare al seno il neonato con una labiopalatoschisi, perché questo gesto non ha soltanto una funzione alimentare, ma anche affettiva profonda. E’necessario, però, che i genitori siano consapevoli delle reali possibilità in base al tipo di schisi.

DECALOGO DELL'ALLATTAMENTO DEL NEONATO CON LABIOPALATOSCHISI

1) la posizione del neonato durante l'alimentazione è importante, va preferita la stazione seduta o semi-seduta;

2) la scelta e il tipo di biberon e di tettarella vanno personalizzati in base al tipo di schisi e alla condizione cliniche del bambino, secondo le indicazioni del medico di riferimento;

3) la tettarella del biberon deve essere morbida e con un foro nè troppo grande nè troppo piccolo e comunque tale da non consentire la fuoriuscita di latte spontaneamente o per semplice gravità quando il biberon viene capovolto. Può essere utile praticare nella tettarella una incisione a croce ("criss cross cut degli autori anglosassoni) per facilitare il deflusso del latte durante la suzione;

4) il flusso di latte deve essere indirizzato verso il mento e non verso il faringe (la gola);

5) la poppata non deve durare troppo a lungo in quanto può affaticare il neonato. Il tempo ideale è di 30 minuti e non vanno superati i 45 minuti;

6) è utile rimuovere il biberon dopo una o due suzioni (in relazione alla tolleranza individuale) per non riempire eccessivamente la cavità orale e consentirne il fisiologico svuotamento per deglutizione;

7) la mamma dovrebbe acquisire la manualità necessaria per queste operazioni prima che il neonato sia dimesso dalla nursey, in modo da essere già autonoma nell'ambiente domestico;

8) è utile che altri familiari, oltre alla madre, siano capaci di alimentare il neonato, per evitare un eccesso di responsabilizzazione della madre;

9) il neonato deve comunque acquisire la quantità di latte necessaria dal punto di vista calorico e nutritivo per garantire il suo accrescimento, che va tenuto sotto stretto controllo sia in ambito familiare che clinico (ogni 2-4 settimane);

10) non esistono regole generali applicabili per tutti i neonati; vanno attentamente e con grande pazienza ricercate le condizioni ideali per quel determinato individuo in quelle determinate condizioni.

consigli burocratici

In Piemonte non esiste ancora uno specifico codice di esenzione per le malformazioni labiopalatine.  Quindi i pazienti portatori di labiopalatoschisi non possono avvalersi del beneficio della esenzione dal ticket specifico per patologia, che consentirebbe di essere dispensati dal pagamento di farmaci del tariffario, esami strumentali, presidi medico-chirurgici (es. placca palatina), cure mediche (es. cure ortodontiche).

         E’ possibile invece presentare già alla nascita la domanda di invalidità, che può consentire di ottenere un beneficio di natura economica, previa valutazione e decisione della Commissione Invalidi Civili dell’ASL di appartenenza. 

         La Commissione può definire il diritto alla

•        indennità di frequenza (242,84 Euro per i mesi della frequenza presso il luogo di cura o la scuola), purchè il bambino frequenti con periodicità, almeno bisettimanale, un centro di riabilitazione o la scuola (materna, primaria e seguenti)

oppure alla

•        indennità di accompagnamento (457,66 Euro al mese), purchè il bambino non sia in istituto.

L’attribuzione dell’una o dell’altra indennità è unicamente frutto di valutazione medica.

         Gli stranieri hanno diritto ai benefici economici connessi all’invalidità solo se in possesso di carta di soggiorno.

         La domanda di invalidità si presenta presso gli Uffici Invalidi Civili della ASL di residenza (Servizio di Medicina Legale).

         Il riconoscimento di invalidità può essere revocato in qualsiasi momento se il motivo di ordine sanitario si è risolto e non vi è la necessità di cure periodiche.

        

         Iter burocratico successivo alla presentazione della domanda di invalidità:

•        il bambino è chiamato a visita; occorre portare la documentazione sanitaria (copia della cartella clinica da richiedere all’ospedale almeno un mese prima o relazione medica aggiornata -può anche essere richiesta la visita domiciliare di un sanitario-).
•         a seguito della visita giunge a casa un documento: il verbale di invalidità.  In esso è indicato se è stato riconosciuto, a motivo dello stato di salute, il diritto ad una delle indennità (di frequenza o di accompagnamento).  Quando sarà riconosciuto in Piemonte un codice di esenzione specifico per patologia per la labiopalatoschisi (per ora il codice specifico non esiste, ma l’Associazione ALPS-PIEMONTE-Onlus ha promosso la proposta legislativa in Consiglio Regionale) con il verbale ci si potrà recare alla ASL di residenza (Ufficio Esenzioni Ticket) per la specifica esenzione.
•        il  verbale giunge, oltre che a voi, anche all’INPS di zona (Ufficio Invalidi Civili) ed è questo Ente che verifica se esistano le condizioni amministrative per erogare l’indennità e, allo scopo, invia al domicilio del bambino, nei mesi successivi, degli stampati (atti notori) che sono da compilare e da resituire all’INPS stesso.
•        l’INPS, ricevendo la documentazione di cui sopra, decreta la liquidazione dell’indennità con decorrenza dal mese successivo alla presentazione della domanda.

Attenzione! Per beneficiare dell’indennità di frequenza occorrerà, tutti gli anni a settembre, documentare la frequenza di un centro di cura o ciclo scolastico.  Per i beneficiari dell’indennità di accompagnamento, invece, occorrerà dichiarare, a marzo di ogni anno, che il minore non è ricoverato in istituto.

 

LEGGE 104/92

         L’Ufficio Invalidi Civili dell’ASL raccoglie anche le domande per la richiesta dei benefici della legge 104 del 1992 per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone portatori di handicap.

         La valutazione medica è quindi affidata all’ASL, ma la Commissione è integrata da un operatore sociale.  La modulistica è la stessa della domanda di invalidità (va però crociata la casella idonea).

         Che cosa accade dopo la presentazione della domanda?

•        Il bambino viene sottoposto a visita medica presso la Commissione dell’ASL
•        viene rilasciato l’attestato di handicap grave (con o senza limitazione della mobilità)
•        copia dell’attestato dovrà essere allegato dal genitore alla domanda da presentare all’INPS (Reparto Prestazioni Temporanee) per richiedere i seguenti benefici:

fino al terzo anno di vita del bambino il genitore potrà ottenere due ore di permesso giornaliere retribuite al 100% oppure il prolungamento dell’aspettativa facoltativa (con retribuzione pari al 30% dello stipendio) dal primo anno di vita fino al terzo di età o il congedo straordinario descritto oltre

 

dopo il terzo anno di vita del bambino il genitore potrà richiedere tre giorni mensili di permesso retribuito al 100% anche frazionabili in mezze giornate

 

congedo straordinario per figli con handicap grave: la finanziaria 2004 ha reso questo istituto fruibile anche da parte dei genitori che hanno appena ricevuto la certificazione di handicap grave dall’ASL (precedentemente lo potevano richiedere solo i genitori di un portatore di handicap, certificato da almeno 5 anni); il congedo è retribuito (l’Azienda, pertanto, continua anche a versare i contributi previdenziali) e la retribuzione mensile è pari a quella percepita nel mese precedente la domamda per un tetto max annuale di circa 40.000 Euro. Il periodo massimo concedibile è di due anni nella vita lavorativa (ovviamente frazionabili in giorni e mesi).  Non c’è limite di età per i figli.

Essendo unico e non ripetibile nel corso del proprio excursus lavorativo è bene richiederlo esclusivamente per i periodi necessari.

Questi benefici possono essere fruiti da entrambi i genitori solo alternativamente e non contemporaneamente.

         Possono beneficiarne tutti i genitori?

Sì. Il Decreto Legislativo 26.03.2001 n° 151, all’art. 42, stabilisce che possa beneficiare dei permessi il genitore lavoratore anche quando l’altro genitore non ne abbia diritto.

 

Presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita l’Assistente Sociale ospedaliera dà consulenza ed indicazioni in merito. E’ necessaria la prenotazione telefonica allo 011/3135731 (Assistente Sociale Giulia FERRO).

L’Assistente Sociale fornisce anche l’indirizzo e il telefono dell’Ufficio Invalidi Civili di riferimento.

 

RIASSUMENDO

 

La domanda, sia per l’invalidità che per la legge 104/92, deve essere presentata presso il Servizio di Medicina Legale, Ufficio Invalidi Civili, dell’ASL di residenza.

Alla domanda andranno allegati:

-         relazione medica

-         fotocopia codice fiscale del bambino e di un genitore

-         fotocopia documento d’identità del bambino (se c’è) e del genitore.

L'iter per l'invalidità civile:

1) visita medica

2) rilascio verbale di invalidità

3) accertamento requisiti amministrativi

4) liquidazione dei benefici economici.

L'iter per la L. 104:

1) visita medica

2) rilascio attestato di handicap grave

3) domanda all'INPS di zona

 

Si ricorda, inoltre, che il lavoratore o la lavoratrice dipendente hanno il diritto a tre giorni di permesso retribuito all’anno in caso di documentata grave infermità dei figli, del coniuge o di un parente entro il secondo grado (D.P.C.M. n. 278/00).

La domanda va presentata al proprio datore di lavoro, in carta semplice, avendo cura di allegare un semplice certificato medico relativo alla patologia di cui è affetto il proprio figlio (anche i medici di reparto possono rilasciarlo su carta intestata dell’Ospedale) entro sette giorni dall’evento per cui si richiede il permesso.

 

frequenza della labiopalatoschisi

QUALI PROBABILITA' ABBIAMO DI AVERE UN ALTRO FIGLIO CON UNA SCHISI LABIO-PALATINA?

Le schisi labiali e/o palatine sono malformazioni congenite relativamente frequenti: secondo il Registro Nazionale delle Malformazioni Congenite (IPMC, 1990) in Italia l'incidenza è di 1/830 nuovi nati (in Europa 1/700).

L'incidenza della schisi del labbro, associata o meno alla schisi del palato, è 1/1000 e varia in relazione alla popolazione esaminata, infatti sono ben note differenze razziali (più rara nei neri, più frequente nei giapponesi, malesi e indiani nord-americani).  La labiopalatoschisi ha una frequenza circa due volte maggiore nei maschi rispetto alle femmine.  Le schisi del labbro sono spesso monolaterali (80%) ed il lato sinistro appare più colpito del destro.  La schisi del palato si associa nell'80% dei casi alla schisi del labbro, soprattutto quando la schisi del labbro è bilaterale.

La schisi del palato isolata è meno frequente (0,4/1000) e colpisce un po' di più le femmine rispetto ai maschi.  Le palatoschisi sembrano avere un minore grado di ereditabilità.

Malformazioni associate sono presenti in circa il 30% delle labiopalatoschisi, soprattutto nelle schisi palatine isolate.  Gli organi spesso interessati, oltre ad altre parti della faccia, sono gli arti, l'encefalo, l'apparato cardio-vascolare e renale.

Nella popolazione generale il rischio di avere un figlio con la labiopalatoschisi è quindi di 1/700 neonati.  Questo rischio aumenta se nella famiglia esistono già dei casi di labiopalatoschisi.

RICORRENZA DELLA LABIOSCHISI +/- PALATOSCHISI:

• genitori sani con un solo figlio malato: 4%
• genitori sani con due figli malati: 9%
• genitori malati (uno o entrambi) senza figli malati: 4%
• genitori malati (uno o entrambi) con un figlio malato: 17%
• soggetti sani fratelli di un malato: 1%
• soggetti sani fratelli di più malati: 5%
• 
  

RICORRENZA DELLA PALATOSCHISI ISOLATA:

• genitori sani con un solo figlio malato: 2%
• genitori sani con due figli malati: 1%
• genitori malati (uno o entrambi) senza figli malati: 6%
• genitori malati (uno o entrambi) con un figlio malato: 15%

punti vendita biberon habermann

ELENCO DEI PUNTI VENDITA CHE DISPONGONO DEL BIBERON DI HABERMANN (MEDELA) NELLA PROVINCIA DI TORINO:

• Torre -via Moncenisio 198- Avigliana, tel. 0119367708
• Parafarmacia Gastaldo- via Lionne 17- Carmagnola, tel. 011 5501164
• Aimonetto -via Educ 52- Castellamonte, tel. 0124 515190
• Dietosan s.a.s. -p.za Carletti 3- Chivasso, tel. 011 9101290
• De Magistris -via Roma 81- Ciriè, tel. 011 9214954
• Claretti -via Fasano 38- Chieri, tel. 011 9471486
• Santa Maria -c.so Francia 157- Collegno, tel. 011 781124
• Appendini- via Umberto I 8- Giaveno, tel. 011 9376027
• Grosso -strada Camporelle 1- Grosso Canavese, tel. 011 926703
• Vecco -p.za Marconi 14- Grugliasco, tel. 011 781070
• Linda -p.za Gioberti 22- Ivrea, tel. 0125 641102
• Santa Croce -via 11 Settembre 2- Lanzo, tel. 0123 29012
• Santa Croce -via Santa Croce 31- Moncalieri, tel. 011 645877
• Bricco -via Nazionale 39- Pinerolo, tel. 0121 201424
• Internazionale -c.so Susa 134- Rivoli, tel. 011 9533701
• Angel -via Genova 16-Torino, tel.  011 6677461
• Beato Angelico -via San Marino 69-Torino, tel. 011 362562
• Celentano- via Rismondo 3-Torino, tel. 011 6821079
• Daniele - c.so Duca degli Abruzzi 66-Torino, tel. 011 596944
• Madonna di Campagna - c.so Grosseto 256- Torino, tel. 011 2267366
• Porta Susa - c.so Francia 1 bis- Torino, tel. 011 4343515
• Sanit - via Genova 52/g- Torino, tel. 011 6636854
• Sanit Mirafiori -via Togliatti 26- Torino, tel. 011 3273458
• Santa Croce -c.so Casale 204- Torino, tel. 011 8995586
• Universo Bimbo 1 -c.so Racconigi 144- Torino, tel. 011 3825127
• Universo Bimbo 2- L.go Massaia 39- Torino, tel. 011 259022
• Universo Bimbo 3- via Bibiana 70- Torino, tel. 011 2166516
• Trisoglio- via Roma 2- Trofarello, tel. 011 6497038
• Anni Verdi -via Busano 36- Valperga, tel. 0124 617266
• Centrale- via Ivrea 5- Rivarolo, tel. 0124 29034
• San Martino- p.zza Rey 22- Vinovo, tel. 011 9931022